Jong, vol leven en langdurig ziek

Enkele getuigenissen

15 February 2018
Longread
Auteur(s): Tom Dinneweth
Je bent jong, volop bezig met je toekomst, maar dan word je plots ziek. ‘Kanker is erg voor iedereen hé, maar het is echt compleet surrealistisch en bevreemdend als je dat krijgt als je jong bent.’

Bij het wakker worden heb je hoofdpijn, je voelt je zwak, je hele bed is ondergezweet. Het zijn tekenen die je herkent - rillend van de koorts zoek je het adres op van dichtstbijzijnde dokter. Je jaagt een portie antibiotica door je lijf, en hoewel ook dat proces niet gezond is, voel je je na een tijdje toch weer beter. Ziek zijn is voor velen -misschien zelfs de meesten- onder ons niet meer dan dit: een onaangenaam intermezzo, waarbij op zijn minst altijd de troostende gedachte overblijft dat dit alles maar tijdelijk is.

Diagnoses

Het kan ook anders. Jaarlijks krijgen heel wat jongvolwassenen een diagnose voorgeschoteld die minder makkelijk aan de kant te schuiven valt. Elise* was 17 toen ze na een slechte nacht wakker werd. ‘Ik herinnerde het mij niet, maar had blijkbaar op mijn tong gebeten in mijn slaap. Ook werd ik wakker met allemaal rode puntjes op mijn ogen. Ik tilde er niet zo zwaar aan, maar mijn mama vond het raar. Na mijn laatste examen wachtte ze mij op in de auto. Ik stapte verbaasd de auto in, haar neus was helemaal rood van het huilen. Toen zei ze dat ik misschien epilepsie had. ‘

‘Die nacht heb ik thuis een nieuwe aanval gehad in mijn slaap. Toen duidelijk werd dat ik inderdaad epilepsie heb, zijn mijn mama en ik in tranen uitgebarsten. Ik kreeg toen een medicijn voorgeschreven. En een tweede, en een derde, en… Het was zeker niet direct het juiste. Momenteel neem ik drie verschillende medicijnen, waarvan een nu beetje bij beetje wordt afgezwakt. We zullen moeten zien welk effect dat heeft.’

Leander Verdievel was 23 en net afgestudeerd toen bij hem een non-Hodgkin t-cell lymphoma werd vastgesteld - een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. ‘Ik was wat vermoeider, ik zweette veel ‘s nachts. Het ergste van al was dat ik toen net was gaan samenwonen met mijn vriendin op een appartement, maar ik snurkte als een grizzlybeer in zijn winterslaap. Mijn lief ging zelfs in de living liggen omdat ik zoveel lawaai maakte. Ze dacht dat ik allergisch was aan onze kat, die we gekocht hadden om ons samenwonen te vieren. De dokter vond niets, dus die verwees me door naar een neus-, keel- en oorarts. Die mens kijkt in mijn neus, gaat zitten en vraagt ‘meneer, bent u verslaafd aan cocaïne?’. Ik had zoiets van, ‘what the fuck vraagt die nu, nee, ik ben daar niet aan verslaafd’. ‘Dan ga ik u moeten doorverwijzen’, zei die, ‘want ik vermoed dat het dan meer in de richting van een tumor gaat.’

Dan ben je 23, en moet je vader je uit bad dragen. Dan denk je wel, miljaar, wat overkomt mij nu allemaal.

Leander

Soms laat een diagnose ook lang op zich wachten. Zo ook bij Glen Martens. ‘Al vanaf zesjarige leeftijd waren er symptomen zichtbaar, maar de link werd toen niet gezien aangezien ik nog zo jong was. Ik had moeilijkheden met mijn fijne motoriek, begon te beven, was moeilijk verstaanbaar en raakte geregeld niet uit mijn woorden. Uiteindelijk kreeg ik op mijn zesentwintigste mijn diagnose: Parkinson’.

De volgende stap

‘De diagnose was voor mij antwoord op één vraag,’ aldus Glen, ‘maar er komen zoveel honderden vragen bij - wat kan ik doen, wat verandert het aan mijn levenskwaliteit, wat zijn de instanties waar je naartoe kan gaan om ondersteuning te krijgen … je valt eigenlijk wat in een zwart gat.’

‘Het verandert alles,’ beaamt Leander. ’Je bent op een leeftijd waar je heel ambitieus bent - je gaat net samenwonen met je lief. Je wil ook je vleugels spreiden en ver uit de buurt blijven van je ouders. Maar op een leeftijd waar je eigenlijk zou moeten leven aan 300 kilometer per uur leef je opeens aan het tempo van een bejaarde. Je ziet de wereld passeren, maar je maakt er geen deel van uit. Je bent zodanig moe, misselijk, zwak …’

‘Op een bepaald moment was ik weer bij mijn ouders thuis en ik pakte een bad, maar kon er niet meer op eigen kracht uit raken. Dan ben je 23, en moet je vader je uit bad dragen. Dan denk je wel, miljaar, wat overkomt mij nu allemaal. Kanker is erg voor iedereen hé, maar het is echt compleet surrealistisch en bevreemdend als je dat krijgt als je jong bent. Je ziet iedereen uitgaan, werken, ambitieus zijn en bij u lukt niets meer. Allez, als je 23 jaar bent en je hebt net een lief - ik hoef er geen tekeningetje bij te maken wat je altijd wil doen - maar dat gaat allemaal niet meer.’

Studeren

Heel concreet betekent een serieuze ziekte ook een groot blok aan het been voor wie studeert. ‘Mijn beperking heeft me altijd belemmerd bij mijn studies en op stages,’ geeft Glen aan. Ook Elise* zag zich plots afhankelijk worden van externe steun. ‘Het probleem bevindt zich in het rechterdeel van mijn hersenen, wat mijn concentratie, mijn taal, mijn fijne motoriek, redeneervermogen, enzovoort allemaal aantast. Wiskunde, dat lukte niet meer, ik kon niet meer schrijven, mijn handen konden geen precieze bewegingen meer maken. Om mijn middelbaar af te krijgen, hielpen vriendinnen me om dingen neer te schrijven, met kopies, etcetera. Zo heb ik mijn diploma dus kunnen behalen.’

‘Het jaar erna ben ik met psychologie begonnen aan de ULB. Maar eind oktober kreeg ik te horen dat ik geopereerd zou moeten worden aan mijn hersenen. Die operatie vond in november plaats. Ik was toen ingeschreven als vrije student, maar het diende dus niet meer echt tot veel om de lessen bij te wonen, aangezien ik geen diplomacontract had. Na die operatie heb ik twee jaar lang gerevalideerd. In 2016 heb ik mijn studies hervat. Nu studeer ik voor maatschappelijk werkster, maar spreid mijn studies over verschillende jaren. Vorig jaar heb ik 35 studiepunten opgenomen, dit jaar 45.’

‘Iets wat me dan ook echt kwaad kan maken, is hoe mensen hun studies niet serieus nemen. Ik heb lang gedacht dat ik nooit meer mijn studies zou kunnen hervatten. Als je dan ziet hoe sommigen hun studies volledig verbrodden, omdat ze zich willen amuseren, feest vieren, drinken, en dat hun ouders maar betalen… Dat kan me heel kwaad maken. Het is een enorme kans om te mogen studeren, neem die dan ook serieus.‘

In tijden van nood ...

Glen volgt intussen een cursus verzorging, en liep daarvoor nog studies voor verpleegkunde, maatschappelijk werk en jeugd- en gehandicaptenzorg. ‘Ik wil zo lang mogelijk mensen kunnen blijven helpen, in welke mate dat ook zal zijn,’ vertelt hij. ‘Ik blijf ook optimistisch. Ik hoop op een nieuw geneesmiddel dat de symptomen kan onderdrukken, of Parkinson volledig zou kunnen wegwerken. Dat zou echt geweldig zijn. Maar met de mensen omgaan is altijd mijn doel geweest, en daar gaan we dan ook voor’.

Glen blijft dus niet bij de pakken zitten. ‘Mijn ouders hebben een deel van de last en het papierwerk op zich genomen, waardoor ik mezelf volledig kan concentreren op hoe ik het wil plaatsen, aan wie ik het al dan niet wil vertellen. Ik probeer zoveel mogelijk activiteiten te doen - ik volg nu die cursus. Ik ook speel tennis, in de mate van het mogelijke, en tafeltennis. Voor de rest komen mijn kameraden geregeld langs, dus het is niet dat ik mij echt eenzaam voel. Zoek uw vrienden op. Er zijn er bij die je kwijtraakt, maar dan weet je dat je daar sowieso nooit iets aan hebt gehad.’

Ook Leander prijst zich gelukkig met de steun van zijn vrienden. ‘Als je elk weekend uitgaat of naar de jeugdbeweging gaat en plots kan je dat dan niet meer, dan valt je sociaal weefsel gewoon weg. Ik moet wel zeggen dat mijn vriendengroep dat fantastisch gedaan heeft. Ze wisten dat ik niet veel buiten mocht door ontstekingsgevaar en dergelijke, maar die kwamen dan bijna altijd naar mij. Als de Rode Duivels speelden, dan kwamen die af met een bak bier om naar de voetbal te kijken, ook al mochten ze na acht uur niet op de kamer blijven - fuck it.’

Iets wat me dan ook echt kwaad kan maken, is hoe mensen hun studies niet serieus nemen. Ik heb lang gedacht dat ik nooit meer mijn studies zou kunnen hervatten.

Elise

‘Toch is dat heel ambetant - om een klein voorbeeld te geven, ik had een zware terugval en moest begin juli in het ziekenhuis blijven, tijdens Rock Werchter, Cactusfestival, … En jij ligt daar, in een ziekenhuis.’

Ondertussen is Leander al enige tijd in remissie. Daarmee is echter niet gelijk de hemel helemaal opgeklaard. ‘Je keert stap voor stap terug. Mensen hebben dikwijls de neiging om te denken dat als je genezen bent, en de dokter zegt dat je in remissie bent, dat je dan gelijk weer de draad kan opnemen waar die gestopt was. Dat is zever. Ik noem dat de Hollywood comeback van kanker. Ken je ‘t, Lance Armstrong is ziek geweest, komt terug en wint zeven keer de Ronde van Frankrijk. Maar in de realiteit is dat zeer moeilijk. Ik was er twee jaar uit geweest, en opeens word je weer gekatapulteerd in die rat race en het sociale leven. Je krijgt weer veel prikkels, terwijl je daar niet meer aan gewoon bent. Ik heb eigenlijk lang moeten zoeken naar wie ik nu ben, wat ik nu wil. Ook fysiek ben ik veranderd natuurlijk. Ik kon niet veel meer hé. Ik kon niet meer gaan voetballen bij mijn minivoetbalploeg, mijn kop zag er helemaal anders uit. Je werk is opeens heel lastig. Ik heb er heel lang over gedaan om op een peil te komen waar ik zelf content mee was.’

Gevoel voor Tumor

Leander Verdievel maakte, samen met regisseur Tom Goris en scenarist Mathias Claeys, op basis van zijn eigen verhaal en dat van een zeventigtal lotgenoten de fictiereeks ‘Gevoel voor Tumor’, die op zondag 18 maart op antenne gaat. Daarbij wil hij niet alleen de tristesse en de donkere kant van kanker belichten, maar ook ruimte laten voor humor en hoop.

‘Humor als antigif voor al het gif dat in je lijf zit. Om een eigen voorbeeld te geven - als ik bij mijn hematoloog zat, zei die dat mijn ziekte heel zeldzaam was, en dat die vooral voorkwam in Zuid-Korea en China. Mijn ouders zaten daarbij, en mijn moeder was heel ongerust, die slaat in paniek. Dan buigt ze voorover en vraagt aan de dokter: ‘heeft dat iets te maken met het feit dat hij in de buurt woont van een Chinees restaurant?’.

‘Voor de duidelijkheid - het is geen komische reeks geworden, wel een tragikomische? Soms werd iets uit de getuigenissen die ik afnam letterlijk een scène, en andere keren zijn het meer zaken die je inspireren om het verhaal dan rijker te maken. Dat kunnen heel kleine zaken zijn - ik heb een gast geïnterviewd die rugby speelde, en die vergeleek kanker ook met rugby, zei dat het ‘ongeveer hetzelfde’ was. Die had daar een heel mooie metafoor voor en dan dacht ik, okay, wij gaan ons hoofdpersonage ook rugby laten spelen.

Ons hoofdpersonage in de reeks is 24, student geneeskunde, en hij wordt ziek. Op een bepaald moment krijg ik telefoon van iemand die ook wil meewerken en die doet zijn verhaal en dat is ook een gast die ook 24 is, student aan het UZ in Gent, geneeskunde, en zelf getroffen door leukemie.

‘Je merkt wel gewoon dat het voor veel mensen een opluchting is om niet alleen in te zoomen op de tristesse. Je mag er eens mee lachen, het relativeren, hoe zwaar het ook is; het is niet omdat je ziek bent dat je stopt met leven, laat staan met lachen.’