Jonge mantelzorgers in het hoger onder­wijs: 'Je voelt je uitgesloten en anders'

'Als ik op bezoek ga, studeer ik meestal in de voormiddag. Naar haar toe gaan is dan wel een namiddagactiviteit', vertelt Birgit Capenberghs. Ze is een masterstudente Criminologie en zorgt voor haar mama sinds ze zich kan herinneren. 'Het is veel energie geven en weinig krijgen. Je doet het uiteindelijk echt uit liefde.' 

Haar mama is rolstoelgebonden en blind, daarom woont ze nu in een voorziening. 'In het algemeen mis ik toch soms een moederfiguur', vertelt Birgit. 'In je jonge jaren moet je jezelf leren kennen. Iedereen heeft dan nood aan bevestiging, maar door de onzichtbaarheid die we ervaren als jonge mantelzorger blijft dat vaak afwezig.' 

Academische context 

Jonge mantelzorgers zijn jongeren onder de 25 jaar die zorgen voor iemand in hun omgeving met een chronische ziekte, beperking, mentale problemen of een verslaving. Uit cijfers van ZoJong, een organisatie voor en door jonge mantelzorgers, blijkt dat een op vijf studenten in het hoger onderwijs hun studies combineren met de zorg voor iemand in hun omgeving. 

'Nu beschouw ik het mantelzorger zijn als een sterkte en iets waar ik trots op ben, maar ik denk dat veel mensen het nog zien als zwakte. Zeker in academische context lijkt het alsof je minder competent of ambitieus bent', vertelt Birgit wanneer ze praat over het begrip aan de KU Leuven voor haar situatie. 

'Iets wat ik voor mezelf deed als ontspanning was studeren, dat was me-time. Andere mensen die dat daar niet in vinden, hebben het lastig. Je krijgt geen begrip vanuit onderwijsdiensten.' Lesopnames ontbreken ook vaak bij Birgit, wat het studeren bemoeilijkt. 'Die opnames hangen echt af van de goodwill van de prof. Als hij de les niet wil opnemen, heb je geen recht op les. Ik vind niet dat dat gelijke onderwijskansen zijn.' 

Afwezigheid statuut

Aan de KU Leuven bestaan er vele statuten, zo heb je bijvoorbeeld het statuut voor topsporters, jongeren met een functiebeperking of werkstudenten. Helaas ontbreekt hier het statuut voor jonge mantelzorgers. In tegenstelling tot de KU Leuven heeft UCLL wel een statuut student-mantelzorger. Voorlopig zijn er 35 studenten die daar gebruik van maken. Vorig jaar waren dat er nog 48.  

Birgit kreeg tijdens haar studies slechts één keer bijzondere omstandigheden toegewezen, toen haar mama in het ziekenhuis werd opgenomen. Daarbij moest ze bewijs hiervan leveren in de vorm van het hospitalisatieattest. 

Voor de rest van haar studententijd kreeg ze geen statuut als mantelzorger. 'Het is toch niet normaal dat er altijd iets acuut moet zijn om begrip te krijgen. Je werkt doorheen het jaar ook keihard, maar dat wordt vaak niet serieus genomen', vertelt ze. 

Falke Cels, een student Geneeskunde aan de KU Leuven, zit met hetzelfde probleem. 'Studeren kan je echt niet altijd on hold zetten, terwijl dat wel moet als je mantelzorger bent. Zelfs als je er niet fysiek moet zijn om te zorgen, stopt het piekeren niet.'

Naast alle kopzorgen, voelt Falke zich als jonge mantelzorger vaak eenzaam en geïsoleerd. 'Er zijn veel mantelzorgers maar we zijn vaak onzichtbaar.' Volgens haar zou het dus al veel doen moest de universiteit hen erkennen via een statuut.

Die zorgen leidden er dan ook toe dat Falke haar opleiding stopte voor een jaar. 'Het begrip binnen de KU Leuven is heel minimaal. Ik heb wel het geluk dat ik een statuut functiebeperking heb voor mijn ADD. Omwille van die concentratiestoornis krijg ik meer tijd bij het invullen van examens. Los daarvan is die extra tijd een zeer grote hulp om tussen alle kopzorgen over thuis, ook de geziene leerstof op te roepen en het examen te maken. Daarom denk ik dat zo'n statuut ook voor mantelzorgers welkom zou zijn.'

'Als ze iets willen doen op korte termijn, kunnen ze bijvoorbeeld ontmoetingsmomenten organiseren', vertelt Birgit. 'Ik was echt verbaasd toen ik voor de eerste keer naar zo'n moment ging van ZoJong. Ik kon daar op vijf minuten zo'n diep gesprek voeren, terwijl dat niet zo makkelijk is in normale context. Je voelt je heel snel verbonden met andere jonge mantelzorgers. Buitenstaanders hebben vaak vooroordelen, terwijl die mensen daar echt snappen in welke tweestrijd je zit.'

Onzichtbaar 

Mensen begrijpen daarnaast meestal niet wat mantelzorg inhoudt. 'Het zijn soms ook kleine dingen, zoals het huishouden. Mama moet elke 3 weken immuuntherapie volgen en dan moet ik wassen, strijken en eten maken. Dat zijn stomme dingen die dan ineens op je af komen. Mensen kunnen zich dat soms niet voorstellen, of ze beseffen niet hoeveel tijd dat kan vragen', vertelt Falke. 'In principe is het allemaal wel bespreekbaar maar het wordt nooit besproken.' 

'Ik ken ook heel weinig mensen in de richting omdat ik er bijna nooit was', betreurt ze. 'Ik heb me wel een tijdje geïsoleerd gevoeld want je merkt dat als je er een periode niet bent, je voor een deel uit de groep valt, ook al is dat niet expres.'

Birgit is het daar volledig mee eens: 'Het is vaak lastig en soms vind je makkelijker verbinding met een vijftigjarige moeder die voor haar kinderen zorgt. Aan de andere kant wil je dan wel echt met leeftijdsgenoten kunnen praten over wereldreizen en je jong en zorgeloos voelen.'

'Iemand zei me ooit dat normale studenten zich zorgen maken over waar ze hun frietjes gaan halen. Dat is confronterend. Ik ben nooit uitgegaan in Leuven zoals "normale" studenten. Ik heb een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Moest er iets gebeuren met mama wil ik er voor haar zijn. Het is lastig om dan aansluiting te krijgen. Je voelt je uitgesloten en anders, terwijl dat niet zo moet zijn', voegt ze daaraan toe.

'Iedere situatie in mantelzorg is anders', vertelt Birgit nog. 'Naast praktische zorgtaken is het voor mij een proces van continu rouwen. De medische toestand van mijn mama gaat achteruit en je verliest telkens een stukje meer.' 

Als mantelzorger krijgt ze vaak te horen: 'Als er iets is, laat je maar iets weten!' Terwijl het volgens haar echt veel kan betekenen als iemand actief iets doet zoals bijvoorbeeld lesnotities delen. 'Neem eens de tijd om te vragen hoe het echt met hen gaat. Het doet veel om gezien te worden', voegt ze toe.

Graag geeft ze wel nog een stukje advies mee voor andere jonge mantelzorgers. 'Ik denk dat het goed is om hulp te vragen, ook al is er nog veel onbegrip. Zoek de begeleider op waar je je gehoord voelt, niet per se diegene die je toegewezen wordt op basis van achternaam.'

Stuvo kon niet tijdig ingaan op de vraag van Veto om een reactie te geven.