Van code naar cure? Rune Bobbaers over eigen ontwerp insulinepomp: 'We zijn niet besmettelijk'

Wanneer Rune Bobbaers de redactie binnenstapt, is het ijs snel gebroken. We lachen, maken een praatje en zoeken snel een plekje om ons gesprek te beginnen. Achter de zeventienjarige schuilt een hoofd dat zelden stilstaat. Rune is overal in thuis: student Computerwetenschappen en monitor bij JOMBA, het vakantieaanbod van Kazou voor jongeren met specifieke zorgvragen. 

Maar sinds kort voegt hij daar een nieuwe prestatie aan toe: winnaar van het meest innovatieve digitale project van Europa bij de European Contest for Young Scientists. 

Daar stelde hij Insulin Is Not The Solution voor, een project waarin hij zijn eigen versie van een insulinepomp ontwikkelde voor mensen met diabetes type 1. Met zijn innovatieve idee wil hij technologie inzetten om het leven van mensen met diabetes te verbeteren.

Insulin Is Not The Solution: hoe is dat project ontstaan?
Rune Bobbaers: 'Het project is eigenlijk ontstaan doordat ik me afvroeg welke technische kant zich schuilhield achter onze insulinepompjes. Zelf leef ik al vijftien jaar met diabetes en ben ik altijd geïnteresseerd geweest in coderen. Of het een passie is? Ik doe het heel graag en ik ben er van kleins af aan mee bezig geweest, dus het is meer een gewoonte. Ik zou eerder andere dingen een passie noemen, zoals mijn werk bij Jomba.'

En hoe ziet de toekomst van het project eruit? 
'Dat is een heel leuke vraag, waar ik zelf het antwoord niet op weet. (lacht) Ik ben nu naar verschillende mogelijkheden aan het kijken. Ik hoop dat het meer de onderzoekskant opgaat, maar dat is niet zo makkelijk.'

Hoe verschilt jouw project van andere insulinepompen zoals de T-slim of de Medtronic? 
'Het is in eerste plaats niet echt gericht op medische doeleinden. Het originele doel was een laagdrempelige pomp maken om er met diabeten over te kunnen praten.'

'Dat is dan nu geëvolueerd naar het inclusiever maken van de interfaces van de pompen. Dus in plaats van te werken met getalletjes en grote geluiden, probeer ik het laagdrempeliger te maken voor kinderen. Maar omdat we die focus op kinderen leggen, zorgt dat er ook voor dat buitenstaanders veel makkelijker mee zijn in het verhaal van een insulinepomp.'

'Bij bijvoorbeeld een te lage bloedsuiker van 60 mg/dl verschijnt onze mascotte Hippo met een tekenfilmfiguurtje dat verdrietig is. Het is iets uit hun leefwereld dat heel makkelijk herkenbaar is. In plaats van heel grote getalletjes en heel zware geluidjes, kunnen we de prikkels aanpassen, zodat het beter is afgestemd op hen.' 

De wetenschap als speeltuin

Binnenkort sta je op de Wetenschapsdag van het UZ Leuven met je project. Kijk je ernaar uit? 
'Ik krijg maar tien minuutjes, hoor. Eerst gaan dokters en doctoraatstudenten babbelen over hun onderzoek en hun thesis. Als eerstejaartje is het toch wel overweldigend om daar met mijn huis-tuin-keukenprojectje te staan. (lacht) Maar ik ben wel blij dat ze me die tien minuten hebben gegeven.'

Hoe overweldigend was het om op de conferentie van European Contest for Young Scientists te spreken?
'Enorm. Maar het was echt een heel toffe week waarin ik heel veel leuke mensen heb leren kennen. Het is de grootste competitie van Europa op dat vlak. Er komen heel veel projecten die universiteitsgeld, overheidssteun of subsidies krijgen. Dat had ik allemaal niet.'

'Ik heb dan de selectie van België gewonnen, waardoor ik ons land mocht vertegenwoordigen. En daar werd mijn project uitgeroepen tot het meest innovatieve digitale project van Europa, wat wel chique is en vooral heel onverwachts op me afkwam.'

Leven met een onzichtbare rugzak

Hoe heeft diabetes jouw studentenleven tot nu toe beïnvloed?
'Toch wel wat. Ik weet dat er veel diabeten zijn die niet in Omkaderd Wonen (kot waar studenten met en zonder functiebeperking samenwonen, red.) zitten. Maar ik heb zelf wel de keuze gemaakt om in dat traject te stappen. Ik wou eigenlijk heel graag naar Gent om de klik te behouden met mijn vrienden en andere mensen van ons diabeteskamp. Maar in Gent hadden ze geen Omkaderd Wonen, dus dat heeft wel keihard mijn keuze voor Leuven bepaald.' 

Krijg je wel faciliteiten voor je diabetes?
'Ik moet verplicht ieder examen op de eerste rij gaan zitten, omdat ze mijn gsm willen controleren. Zo kunnen ze daarop mijn bloedsuikerwaardes zien. En als mijn pomp afgaat, moet de toezichthouder mijn gsm brengen en langs me staan om naar mijn scherm te kijken.'

Word je er niet boos van dat je soms zo anders behandeld wordt? 
'Aan de ene kant zorgt die functiebeperking ervoor dat ik bepaalde vrijheden en kansen krijg, zoals de kans om omkaderd te wonen. Ik heb nu een dubbele rol: ik ben omkaderde en omkaderaar. Dus 's nachts krijg ik nachtpermanentie in het geval dat ik te een lage bloedsuiker krijg. Overdag sta ik dan samen met anderen in voor de rest van de kotgenoten met een functiebeperking.'

'Maar aan de andere kant heb ik er soms echt wel genoeg van. Ik heb een les moeten missen omdat ik naar het ziekenhuis moest. Mij werd beloofd dat ik altijd opnames krijg, omdat alle lessen opgenomen worden. Dan stuur je daarvoor een mailtje naar de ombudsdienst om achteraf de boodschap te krijgen: "Ah ja. Daar zijn geen opnames van, jammer." Dat is echt frustrerend.'

'We maken afspraken. Ik boek alles in op basis van die afspraken. En nu moet ik gaan ronselen voor notities? Het is jammer dat de beloftes niet altijd even goed nagekomen worden.'

Heb je schrik voor de gevolgen van diabetes?
'Een ernstig lage bloedsuiker krijgen, vooral 's nachts, is altijd een grote angst die iedereen met zich meedraagt. En als je gaat kijken naar een te hoge bloedsuiker en naar de langetermijngevolgen ervan: schade aan je ogen, zenuwschade, nierschade… dan is dat nog zo veraf.'

'Maar soms spookt het idee rond dat ik echt van het leven moet genieten. Voor iedereen is de toekomst een vraagteken. Wanneer ik een te hoge bloedsuiker heb, maak ik soms de grap: "Nu ben ik weer een jaartje kwijt."'

'Dus je bent er onbewust wel altijd mee bezig, of je het nu wilt of niet. Maar behandel ons alsjeblieft gewoon als normale mensen. Toon wat meer begrip, je ziet de struggles niet altijd. Praat misschien eens met ons. Wij zijn niet besmettelijk!' (lacht)

Heb je vragen of opmerkingen bij dit artikel? Stuur ze ons.